Reflexiones de un Cuidador

Frecuentemente leo artículos sobre la función del cuidador del paciente de AZ , a los que usualmente se refieren como “carga”, y luego continúan con el análisis de que la “carga” es pesada y difícil, y que se necesita esto, aquello y lo otro para “sobrevivir” al cuido de dicho paciente. Hay muchas maneras de ver las cosas, y de acuerdo a ellas, la vida se hace más difícil o más llevadera. Sellar al paciente de AZ como una “carga” casi imposible de sobrellevar es convertirlo en pesadilla, en pesadumbre, en tristeza. Si la vida nos ha asignado la tarea de cuidar a uno de estos pacientes, de nada vale tomarnos lástima, culpar a la humanidad de nuestro problema; y creer erradamente que los demás son felices y nosotros no.

El cuido de un paciente de AZ es difícil pero no imposible. Además, si bien nos ha tocado esa vivencia, hay otros que también cuidan enfermos y no se ven a sí mismos como despojos de la humanidad. No hay más que ver el amor con que los papás de niñitos con Síndrome Down y de espina bífida los cuidan, igual que aquellos que enfrentan enfermedades menos “llamativas” pero igual de complicadas como la diabetes infantil. También es el caso de los que cuidan a ancianos que padecen otras enfermedades como el Parkinson y el cáncer.

La realidad es que cuidar a un paciente de AZ es doloroso pero no tanto por el que padece, sino por lo difícil que es sentir que aquel a quien amamos no nos reconoce y que es un espejo de lo que nos podrá ocurrir cuando envejezcamos. Por eso, si cuando un potencial cuidador de un paciente de AZ comienza a buscar información y a orientarse sobre la enfermedad recibe un cuadro desolador y negativo, así mismo enfrentará el problema. No se debe perder de vista que según es necesario ser realista y prepararse para atender una enfermedad larga y difícil, también es importante que ésta se enfrente de forma positiva, como una etapa más en la vida del paciente, del cuidador y de la familia y no como un infierno aterrador.

Una sugerencia es preparase. Por ejemplo, como sabía que en algún momento mi esposo dejaría de reconocerme preparé un album de fotografías de actividades que disfrutamos juntos. Cuando el momento llegó, el album tuvo una función mucho más abarcadora de lo que había planificado. Nadie me había dicho que el paciente de AZ se da cuenta de que está perdiendo la memoria y sufre tremendos temores durante el proceso. Las fotos sirvieron para ayudarle a él en esa etapa de la enfermedad. No sabía quién era yo pero las fotos le demostraron que no era una extraña. Además, las fotografías ayudan a mantener el recuerdo de miembros de la familia y amistades a quienes no ve con frecuencia.

Otra sugerencia es no aislarse. Mientras el paciente pueda y quiera compartir con los demás, no hay razón para no hacerlo. Ahora bien, si algo no nos es agradable, conviene tener alternativas para distraer su atención tan pronto comience con dicho comportamiento. A veces iniciar una conversación sirve para ese propósito. Puede que a alguien le parezca gracioso ver a un viejecito bailando solo en lugares inapropiados como una acera pública, pero definitivamente no lo es. El cuidador no debe proveer para que personas inescrupulosas se burlen del paciente o lo tomen de payaso. Debemos recordar que no importa la edad o la condición de salud, la dignidad del ser humano es inviolable.

  Por : Diana T. Díaz Torres

  28 de diciembre de 2002

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